• QQ空间
  • 收藏

协和医院牵头建立全国罕见病诊疗协作网

| 2020-10-19

新京报快讯(记者 许雯)为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,国家卫生健康委员会日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,建立全国罕见病诊疗协作网,北京协和医院为国家牵头医院。


北京13家医院为成员单位


国家卫健委表示,将通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。


经省级卫生健康部门推荐及专家研究,先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。


记者注意到,北京大学第一医院为北京的省级牵头医院,北京有13家医院为成员单位,包括北京医院、中日友好医院、中国医学科学院阜外医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、中国人民解放军总医院、首都医科大学宣武医院、首都医科大学附属北京友谊医院、首都医科大学附属北京朝阳医院、首都医科大学附属北京天坛医院、首都医科大学附属北京儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院、北京积水潭医院。


职责分工方面,通知明确,国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。


国家卫健委要求,2019年3月底前各省份要出台实施方案。


我国将建罕见病患者登记制度


通知提到,依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况,对工作不力的医院要求其退出协作网;视情况增补其他有条件的医院进入协作网。


国家卫健委要求,协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,按要求做好短缺预警和信息报告,努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。


通知还提出,国家卫健委组织开发罕见病诊疗服务登记系统,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,做好数据定期统计分析工作,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。


新京报记者 许雯 编辑 郭超 校对 王心


2020-10-27
手机 德国前总理施罗德谴责美国施压“北溪-2”项目
  德国前总理格哈德·施罗德接受德国媒体采访,批判美国施压阻挠“北溪-2”天然气管道项目。他说,美国这么做根本不是出于“对乌克兰的喜欢”,而是着眼自身商业利益。... <详情>
2020-10-27
手机 山西省人大常委会原副主任张茂才接受审查调查
  新华社北京3月2日电 山西省人大常委会原副主任张茂才涉嫌严重违纪违法,目前正接受中央纪委国家监委纪律审查和监察调查。 <详情>
2020-10-27
手机 大连海关截获并销毁非法入境“脐带血”制品
新京报快讯 据海关发布微博,近日,大连海关所属大连周水子机场海关关员在对来自日本航班旅客的行李物品进行X光机查验时,发现一名中国籍旅客的行李箱中有可疑物品。海关... <详情>
2020-10-27
手机 大运河灯光秀开启时间公布 国庆假期每晚两场
新京报快讯(记者 张璐)通州区城市管理委员会今天发布了大运河灯光秀(北运河大桥灯光秀)开启时间公告。10月1日至7日期间,北运河大桥水幕每晚将上演两场“灯光秀”... <详情>
2020-10-27
手机 河北省三级联动应对重污染天气
  中新社石家庄10月20日电 (记者 李茜)河北省生态环境厅20日透露,该厅从省、市、县三级生态环境部门抽调执法人员近2000名,自16日起,针对重污染天气应... <详情>
2020-10-27
手机 美媒:美国将向中东增派约3000名士兵
原标题:美媒:美国将向中东增派约3000名士兵 据美国媒体3日报道,美国准备向中东地区增派约3000名士兵以应对地区威胁。 美国全国广播公司报道说,五角大... <详情>